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ABR
01
01 ABR 2020
ASSISTÊNCIA SOCIAL E DA MULHER
No dia da conscientização do autismo preconceito e diagnóstico ainda são barreiras a vencer
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Diagnóstico precoce pode fazer a diferença no desenvolvimento da criança com transtorno

... então, na realidade a gente que é mãe sempre sabe no nosso interior quando o filho é diferente, foi o que senti quando ele nasceu. Um bebê muito chorão e muito nervoso, com o passar dos anos comecei a observar que não interagia com as outras crianças, não olhava olho no olho, não respondia quando era chamado pelo nome. Eu trabalhava como empregada doméstica e por isso tive que colocar ele na creche, lá já com três anos ele não conseguia andar, só se arrastava com o bumbum no chão. Cheguei a pensar que ele tinha algum problema na coordenação das pernas, as ‘tias’ da creche começaram a observar e me sugeriram que fizesse uma triagem na APAE”, Gislaine dos Santos, bordadeira.

O relato de muitas mães Brasil afora se confundem com o da Gislaine, mãe do Kaiky Henrique, diagnosticado com TEA – transtorno do espectro do autismo, de grau moderado, aos três anos de idade. Bordadeira, Gislaine tomou um susto quando o diagnóstico chegou.

“Quando eu recebi a notícia foi muito difícil, pois eu não entendia do assunto. Chorei, chorei muito, me senti perdida sem saber como lidar com ele. Porque, que ele era diferente eu já sabia no meu coração, mas foi muito difícil de lidar com tudo naquele momento”, conta.

E não é só ela que se sente assim, mas até agora tem sido difícil saber quantas mães, pais e famílias estão nessa situação. No Brasil não existem dados específicos sobre o tema, o IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística também não sabe quantos autistas há no país. Estimativas não-oficiais falam em dois milhões, um estudo de 2011, apontava 1 autista para cada 367 crianças. A ONU – Organização das Nações Unidas considera a estimativa global de que aproximadamente 1% da população pode ter autismo no mundo todo.

  Mas mesmo sem dados exatos, com os estudos científicos avançando, o diagnóstico precoce se tornou uma grande ajuda no entendimento e planejamento de cuidado dos casos. Atualmente existe uma classificação do espectro em três graus: atípico, moderado e leve.

·  O atípico requer um trabalho mais completo, com todas as terapias: Psicologia, Terapia Ocupacional, Psicopedagogia, Neuropediatria, Neuropsicologia, entre outras.

·  No moderado também é recomendado o uso dessas terapias, por meio das quais poderá evoluir para um grau leve, com o passar de sua evolução.

·  No leve, muitas vezes, com sua evolução, nem chega a ser percebido que se tem alguma patologia, pois seu desenvolvimento poderá ser positivo.

 “Hoje o quanto antes essa criança for estimulada melhor será seu desenvolvimento. O prognóstico tende a ser satisfatório, se tiver acompanhamento positivo de bons profissionais. Veja o caso do jogador Messi, excelente jogador, que desde os três anos, recebe tratamentos específicos”, diz Deise Vieira de Matos, psicóloga.

Deise trabalha na APAE de Aparecida, e foi ela que recebeu a Gislaine e o filho Kaiky, e ressalta a importância das observações da família, da escola, do círculo de amigos.

“O diagnóstico precoce, possibilita uma evolução, muito positiva, pois atendo crianças, desde bebês, em estimulação psicomotora que evoluem positivamente. Toda patologia, ao ser tratada, o quanto antes, possibilita uma evolução muito satisfatória”, afirma Deise, que aponta estudos importantes realizados pelo mundo. Alguns exemplos são: o desenvolvimento de materiais psicomotores, testes para psicólogos, questionários universais para pediatras, pesquisas sobre alimentação, já que alguns autistas apresentam intolerâncias alimentares específicas, entre outros.

“Por exemplo, uma pesquisa de ponta, feita nos EUA, avaliou que existe 01 autista para cada 54 pessoas. Esse nível no Brasil infelizmente ainda não conseguimos avaliar, as pesquisas ainda não evoluíram o necessário por aqui, mas acredito que chegaremos lá”, diz.

E essa esperança é compartilhada pela Gislaine, que além do atendimento com a Deise na Apae, levou o filho a uma neurologista, mas os obstáculos da ciência acabam ficando em segundo plano para ela e para o filho, afinal algo mais doloroso tem sido desde sempre o maior dos desafios, o preconceito.

“Com certeza entre as minhas maiores dificuldades estão à aceitação das pessoas quanto à situação do Kaiky. E sem dúvida nenhuma sentir o preconceito na pele é muito duro, o julgamento das pessoas, o olhar indiferente, e eu como mãe sinto por ele e por mim”, relata Gislaine.

A superação desde então tem sido possível com o apoio da Apae de Aparecida, onde o Kaiky recebe todo o suporte necessário para seu desenvolvimento, tanto educacional, como psicológico e principalmente social.

“No nosso dia a dia o que orientamos aos pais e familiares, é que lutem por seus filhos, que amem intensamente, participem de grupos específicos, contem suas experiências e expectativas, confiem em bons profissionais. Apostem na evolução de seus filhos. Levantem bandeiras, exijam seus direitos, sem brigas e sim com trocas. Façam as orientações, que médicos e terapeutas passarem. E muito importante: sejam felizes com os filhos que tem”, afirma a psicóloga.

Conscientização

Nesta quinta-feira (02), é comemorado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, e para dar visibilidade, muitas ações são realizadas em todo o mundo como passeatas, palestras, encontros, tudo com o objetivo de jogar luz sobre as diferentes necessidades dos pacientes que convivem com a condição e ampliar o debate sobre o assunto.

“Acho que os pais em geral devem comemorar a vida de seus filhos, todos os dias e já que tem um dia específico, é o dia da conscientização, onde devemos buscar dignidade aos nossos Autistas, com amor, sem escondê-los em casa”, afirma Deise.

Um recado entendido e levado diariamente pela Gislaine, que se emociona ao falar sobre o 02 de abril.

“Pra mim é muito importante esse dia, pra lembrar as pessoas de se conscientizar e fazê-las entender e terem mais empatia pelos nossos filhos. Que esse dia de conscientização seja um dia de vozes por mais respeito e educação”, pede Gislaine.

Dicas e orientações

Muitos sinais podem ser observados nas crianças em caso de suspeita de comportamentos que podem se enquadrar nos critérios de diagnóstico do transtorno, a psicóloga da Apae, Deise Matos listou alguns:

·  Observe o comportamento da criança quanto à interação com as pessoas;

·  Fique atento se ela procura se isolar;

·  Veja se ela vai pra um canto determinado da casa de forma constante;

·  Quando em multidões observe se chora muito; se tampa os ouvidos a sons muito altos;

·  Atenção às fotos, se olha pra câmera ou se seu é sempre para o "nada".

“Os pediatras ou outros profissionais, devem observar qualquer atraso na criança, e com isso devem encaminhá-la ao neuropediatra, o quanto antes, evitando aquela fala muito comum de que cada criança tem o tempo dela, isso acaba se tornando uma desculpa que só atrasa o desenvolvimento da criança. Atualmente existem testes psicológicos, que possibilitam avaliar se a criança tem Autismo ou se é um atraso neuropsicomotor”, orienta Deise.

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